As doenças raras são condições médicas que afetam um pequeno número de pessoas em relação à população geral.

7 benefícios que pessoas com doenças raras tem direito e não sabem

No Brasil, uma doença é considerada rara quando afeta menos de 65 em cada 100.000 indivíduos. Atualmente, existem no País cerca de 13 milhões de pessoas com essas

condições raras. Essas doenças podem ser genéticas, congênitas ou adquiridas ao longo da vida. Alguns exemplos de doenças raras incluem a síndrome de Chron, a fibrose cística, entre outras.

É essencial que os pacientes com doenças raras estejam cientes de seus direitos para garantir que recebam o tratamento

Os direitos dos pacientes com doenças raras

adequado e tenham acesso aos recursos necessários. No Brasil, existem leis e políticas específicas para proteger os direitos dos pacientes com doenças raras. Entre esses direitos estão:

1. Aposentadoria por invalidez (caso a doença incapacite o trabalhador permanentemente); 2. Saque do FGTS;

3. Auxílio-doença (caso a doença incapacite o trabalhador temporariamente); 4. Saque do PIS/PASEP; 5. Tratamento médico integral.

6. Isenção do Imposto de Renda (para determinadas doenças); 7. Isenção do IPVA, IPI, IOF e ICMS (para compra de veículo adaptado);

Com relação ao último item, relacionado ao tratamento médico integral. O Sistema Único de Saúde (SUS), oferece 

o tratamento total desde o diagnóstico até o acompanhamento e a reabilitação do portador da doença, sendo assim o SUS desempenha papel importante.