7 benefícios que pessoas com doenças raras tem direito e não sabem

No Brasil existem um grande número de pessoas que sofrem com doenças raras. Muitas vezes essas doenças são debilitantes e na maioria dos casos não tem cura. Para piorar essa situação, muitas pessoas com essas doenças desconhecem seus direitos e acabam tendo dificuldades para acessar serviços e recursos garantidos.

Devido à grande importância de conhecer seus direitos que geralmente são desconhecidos, decidimos explorar um pouco mais sobre quais são esses direitos que portadores de doenças raras possuem, de modo a garantir que essas pessoas possam correr atrás dos seus direitos.

O que são as doenças raras?

As doenças raras são condições médicas que afetam um pequeno número de pessoas em relação à população geral. No Brasil, uma doença é considerada rara quando afeta menos de 65 em cada 100.000 indivíduos. Atualmente, existem no País cerca de 13 milhões de pessoas com essas condições raras.

Essas doenças podem ser genéticas, congênitas ou adquiridas ao longo da vida. Alguns exemplos de doenças raras incluem a síndrome de Chron, a fibrose cística, osteogênese imperfeita, a doença de Huntington e a síndrome de Guillain-Barré.

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Os direitos dos pacientes com doenças raras

É essencial que os pacientes com doenças raras estejam cientes de seus direitos para garantir que recebam o tratamento adequado e tenham acesso aos recursos necessários. No Brasil, existem leis e políticas específicas para proteger os direitos dos pacientes com doenças raras. Entre esses direitos estão:

1. Auxílio-doença (caso a doença incapacite o trabalhador temporariamente);
2. Aposentadoria por invalidez (caso a doença incapacite o trabalhador permanentemente);
3. Saque do FGTS;
4. Saque do PIS/Pasep;
5. Isenção do Imposto de Renda (para determinadas doenças);
6. Isenção do IPVA, IPI, IOF e ICMS (para compra de veículo adaptado);
7. Tratamento médico integral.

Com relação ao último item, relacionado ao tratamento médico integral. O Sistema Único de Saúde (SUS), oferece o tratamento total desde o diagnóstico até o acompanhamento e a reabilitação do portador da doença.